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据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
为了验证AS发射器的全天候辐射制冷性能,该研究在晴朗的夏季进行了24小时连续的室外温度测量。在一整天中,AS发射器的表面温度始终低于环境温度。即使在炎热的正午,AS发射器仍然保持约2.5°C的亚环境辐射制冷性能,且相较于常规高性能辐射制冷器件和商用白漆分别低4.3℃和8.9℃。此外,该研究还展示了AS发射器在任意朝向下始终保持着亚环境辐射制冷性能。
“雄安一卡通”是由雄安新区公共服务局发行的“多卡合一”综合民生卡(社会保障卡),采用国密算法,增加非接触式用卡功能,用卡更安全、更便捷。在原有就医购药、金融服务、身份凭证功能基础上,加载交通联合、京雄通应用等功能,集政务服务(含人社服务)、待遇发放、金融服务、就医购药、交通出行、旅游观光、文化体验、京雄互通等8大功能应用于一卡,让北京疏解人员和新区群众真正实现“一卡在手、生活无忧”。自2024年1月正式公开发行以来,截至11月12日,“雄安一卡通”发卡量超40万张。图为11月13日,雄安新区政务服务中心,居民持“雄安一卡通”社保卡在京雄同城化服务专区窗口办理社保业务。