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据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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经查，付慧华违反政治纪律，对抗组织审查；违反中央八项规定精神，违规接受宴请；违反组织纪律开yun官方登录入口，不按规定报告个人有关事项开yun官方登录入口，在干部选拔任用等工作中为他人谋取利益并收受钱款；违反廉洁纪律，违规收受礼金，利用职权为亲属的经营活动谋取利益，违规用公款核销个人宴请费用，为单位谋取利益给予领导干部钱款；违反工作纪律，干预和插手建设工程项目承发包；利用职务上的便利开yun官方登录入口，非法占有公共财物，在职务晋升、岗位调整、工程项目承揽等方面为他人谋取利益，非法收受财物，涉嫌贪污罪、受贿罪。
付慧华身为党员领导干部，丧失理想信念，背弃初心使命，对党不忠诚、不老实；无视中央八项规定精神，多次违规接受管理服务对象宴请；破坏选人用人制度，大肆利用“一把手”职权为他人谋取人事利益并收受财物；贪敛钱财，用公款支付个人费用，利用职权侵吞公共财物；亲清不分，与不法商人沆瀣一气，在工程项目承揽等方面大搞权钱交易。其行为已严重违纪违法，并涉嫌贪污、受贿犯罪，且在党的十八大、十九大乃至党的二十大后仍不收敛、不收手、不知止，严重破坏所任职地区政治生态，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定，经黑龙江省纪委常委会会议研究并报黑龙江省委批准，决定给予付慧华开除党籍处分；由黑龙江省监委按规定取消其享受的待遇；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。
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