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据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入Kaiyun全站官网登录入口,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者Kaiyun全站官网登录入口,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
公告称,自2024年11月20日起,年满14周岁以上,持有效往来港澳通行证和多次有效逗留、探亲、商务、人才、其他类赴港澳签注的内地居民Kaiyun全站官网登录入口,以及持有效港澳居民来往内地通行证(含非中国籍)的港澳居民,且同意边检机关采集核验面相、指纹等信息的,可选择使用边检现场“免出示证件”通道通行,无需出示实体出入境证件。
中新网11月15日电 据中央气象台网站消息,天津市气象台、天津市健康气象交叉创新中心于2024年11月15日11时40分联合发布脑卒中气象风险黄色预警:受较强冷空气影响,天津市16-17日白天将会出现北风4-5级阵风6-7级,16日至18日气温将明显下降,降幅8-10℃,17日至19日气温持续较低Kaiyun全站官网登录入口,白天最高气温6-9℃,夜间最低气温中南部地区-1到2℃,北部地区降至-3℃左右,诱发脑卒中的气象风险较高,请广大市民注意防范。