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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
11月下旬,走进甘肃临夏回族自治州临夏市百益亿农国际鲜花港内,暖意正浓。引自荷兰的多个品种玫瑰花竞相开放,气候干燥、空气湿度适宜、交通便利、人力资源富集是吸引这座“超级玫瑰工厂”国际鲜花港落户临夏的主要原因。目前,当地建成面积20万平方米高新智能化温室,在高新智能化温室内,鲜花四季盛开。棚顶红色的全自动补光灯正在为玫瑰“延长光照时长”。自动化分选等高新设备投入,科技种植和品质上升,让临夏成为中国重要的优质鲜切花生产基地。
对于网友反映白粥价格太贵的问题,上海浦东新区市监局潍坊市监所工作人员表示,网传信息已记录下来,将与相关负责人反映核实情况。对于企业自主定价商品,“价格(是否)过高不好随便定义,要看实际情况”,若商家没有明码标价或哄抬物价,将进行监管。如果消费者有直接证据,可在12315平台投诉举报,监管部门会启动调查流程。