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据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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2020年春天,晓角还是一个未满十七的内蒙古乌兰察布农村女孩。由于精神不稳定的母亲对她极度依赖,那些诸如适龄上学、和身边同龄人交朋友等,在多数孩子来说是平常,在她却是可望而不可即。暴躁的父亲和精神病母亲,让她从一懂事便开始成熟地撑起一个家。幸运的是,在外公和精神状态时好时坏的母亲的教授下识字,在乡村的巨大孤独和渴求上学而不得里,晓角通过文学打开了自己无限生长的世界。
晓角的文学启蒙始于一本外公送她的《唐诗三百首》,之后她得到一部淘汰的二手手机,由此打开电子书的大门。通过大量阅读,她知道了鲁迅、萧红、王小波、莫言、贾平凹、余华、洛夫、芒克、海子、余秀华等等,借由他们,她从文字里醒来,并给自己取笔名“晓角”——鲁迅曾用过的笔名。白天,她在农田里喂养着一禾一苗,操持家务;夜晚,她在本子上歪歪扭扭写下自己的文字,想到什么写什么。如同发泄式的写作,让这个女孩终于有个地方安放自己的灵魂。她的写作没有技巧8868网页在线登录,完全跟随天性和灵感,而迷人之处也在于此。
2020年6月,《中国校园文学》青春号首发了晓角组诗《一个少女的冬天》。2020年8月,《中国校园文学》编辑部前往乌兰察布看望晓角。羞涩的她敞开了心扉,“是文学让我感受到了我的存在。”临别时她甚至说:“等我会飞了,我去北京看你们。”好消息是,在多方关注和支持下,当年9月她终于走进了课堂,成为一名初二学子。
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