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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
在为期四天的活动中,这些网红博主将深入探访瑞金叶坪革命旧址群、中央红军长征出发地纪念园等红色地标,体验赣州国际陆港、南康国际家具城等国际元素,感受赣南果业、家具制造、食品加工等特色产业,并围绕现代农业、乡村旅游、产业振兴等进行互动交流。此外,他们还将漫步在宋城墙上,聆听千年古城的历史回响,领略江西的古老文明与现代风貌的完美融合。
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