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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
北京航空航天大学网络空间国际治理研究基地副主任 赵精武:我们重点要防治的是部分信息的推送方式,核心目的在于保护消费者和用户的信息自主权。比如我们国家的算法推荐管理规定中明确,必须提供不直接匹配到具体自然人的用户标签画像的功能,而且要求提供给用户及时关闭与自己其他信息相关联的功能。之所以提供切断渠道,就是为了避免大量信息被滥用。
北京航空航天大学网络空间国际治理研究基地副主任 赵精武:我们国家的互联网信息服务算法推荐管理规定针对未成年人和老年人群体做了区分,因为这两类群体在面临算法推送时存在的问题是不一样的。未成年人的辨认能力和控制能力有限,易受到网络沉迷的影响,所以我们需要解决网络沉迷的问题。而对于老年人来说,一般碰到的问题是大量新兴的技术,以及这些信息技术无法使用的问题,因此立法所要解决的是适老化问题,并且还有防止网络诈骗的风险。
北京航空航天大学网络空间国际治理研究基地副主任 赵精武:首先我们需要承认,法律跟技术治理之间是存在脱节问题的,所以我们需要配套更加灵活的治理机制。在实践当中比如像科技审查的机制,就是为了解决技术创新当中碰到的各类风险。同时,除了算法治理的法律,我们国家的网络安全法、个人信息保护法、数据安全法里的相关制度也可以起到辅助治理功能。除了这两点之外,为了有效促进平台经济的健康发展,法律也会给未来的平台经济预留一定空间,来实现平台经济发展和监管之间的平衡。
程涛与“血液”渊源颇深。年轻时为了与凶险的血液病作斗争,他白天坐诊,晚上研究,被视为医生中的“异类”。因研究成果突出,他受邀到美国哈佛医学院等机构工作。2005年8868网页在线登录,中国医学科学院面向全球招聘血研所的所长,程涛毅然辞职回国,他立志“要建世界一流的研究所,一流的医院”。从实验设备落后、人员青黄不接,到如今带领血研所成为全世界造血干细胞研究的“第一方队”,“很多事都有天花板,但在我脑子里学业没有高低,无止境。”2021年,程涛团队完成的《造血干细胞调控机制与再生策略》项目获得国家自然科学奖二等奖。“以前的不治之症,将来是可治之症,以前的很多不可治愈的类型的血液病,将来更多可以治愈”,这是他永远不会放弃的目标。