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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
近日,一名女子高空跳伞的视频火爆起来,引发广泛关注。只见这名女子在高空中做着各种高难度动作,化妆、喝水、吃水果……扬子晚报紫牛新闻记者联系上了跳伞的主角雪梨,她告诉记者,这段视频是在海南万宁神州半岛 跳伞时拍摄的,其本人则来自福建武夷山市。谁曾想到,雪梨曾是一名体质较弱的女孩,甚至在国外上跳伞专业课时被劝退。靠着一股韧劲,硬是跳出了自己的一片天地,并以超过2500跳的成绩,拿到了跳伞中最高级别的D证。她现在成为一名高空跳伞摄影师ng28官网入口登录,为跳伞的顾客留下珍贵的影像,她的客户中竟然还有一位92岁的老爷爷。
雪梨说,当时她报了澳大利亚的AFF跳伞课程,因为英语不过关,加之沟通存在一定问题,最后被劝退了。“可能对有些人来说,或许就放弃了,但我偏偏有一股子韧劲,别人越说我不行,我就越要把它弄好,于是我不断地找跳伞基地进行练习。” 雪梨告诉记者,2019年学业结束,有一次到新西兰奥克兰旅游,发现那里有一所专门学习跳伞的学校,每年只面向全球招32名学生ng28官网入口登录,她就赶紧报名了。
在她接待的客户里,有两拨客人印象深刻。一次是一位92岁的老爷爷,由儿子推着轮椅带去,抱着上飞机的,也是第一次体验跳伞,老人家非常开心,说做了一件很酷的事情,感觉人生值了。还有一次是实习跟拍时,有一名癌症晚期患者,才40多岁。“他知道自己生命快终结了,于是想体验在天空翱翔的感觉,感悟生命的意义。”雪梨说,当时自己感动得都哭了。