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据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
中新网11月15日电 据中央气象台网站消息,昨日,受台风“桃芝”和“天兔”影响,浙江、江西等地出现较强降雨;今晨东北、华北、江淮等地出现大雾天气。未来三天,强冷空气将给我国中东部地区带来大风降温和雨雪天气,内蒙古东北部、黑龙江西北部等地有暴雪灾害风险,关注对农牧业、交通出行、能源供应等的影响。关注台风“天兔”对台湾海峡、巴士海峡、南海东北部及东南沿海地区的风雨影响;关注台风“万宜”未来发展趋势。
15日至18日,强冷空气将影响中东部大部地区,气温普遍下降6~10℃,内蒙古中部、东北地区等地的部分地区降幅可达14℃以上,最低气温0℃线将南压到华北南部、西北地区东南部一带;并伴有4~6级偏西或偏北大风、阵风7~9级;西北地区东部、华北、黄淮、江淮、江汉以及西南地区东部等地将有小到中雨,局地大雨;甘肃东南部、青海北部和东部、川西高原北部、内蒙古东部、黑龙江北部、吉林东部等地有小到中雪或雨夹雪,部分地区有大雪或暴雪。
今年第25号台风“天兔”已于14日晚上由菲律宾吕宋岛东北部移入巴士海峡hth手机版登录,15日凌晨3点由强台风级减弱为台风级,早晨5点钟其中心位于台湾省高雄市偏南方大约290公里的巴士海峡海面上,中心附近最大风力有12级(35米/秒),中心最低气压为970百帕。预计,“天兔”将以每小时10-15公里的速度继续向西北方向移动,今天夜间开始逐渐转向北偏东方向缓慢移动,并向台湾岛南部沿海靠近,强度逐渐减弱。中央气象台11月15日06时发布台风蓝色预警。
预计,11月15日08时至16日08时,内蒙古大部、西藏北部和西部、青海南部、宁夏北部、陕西北部、台湾岛南部等地有5~6级、阵风7~8级的大风,其中台湾岛南部部分地区有7~8级、阵风9~10级的大风。渤海、台湾海峡和台湾以东洋面的南部海域、南海东北部海域、巴士海峡将有7~8级、阵风9~10级的大风,其中巴士海峡和南海东北部部分海域风力可达9~10级、阵风11~12级,台风“天兔”中心经过的附近海域风力可达11~12级、阵风13~14级。中央气象台11月15日06时继续发布大风蓝色预警。
11月15日早晨至上午,北京南部、天津、河北中南部和东北部、山东中部、河南北部、山西中北部、江苏中南部、浙江北部、陕西北部、内蒙古中部、辽宁西部、吉林中东部、黑龙江中南部等地的部分地区有大雾,其中,北京东南部、天津、河北中南部和东北部、河南北部、江苏南部、浙江北部、内蒙古中部、辽宁西部、吉林东部、黑龙江南部等地的部分地区有能见度低于500米的浓雾,天津、河北中南部等地的部分地区有能见度低于200米的强浓雾。中央气象台11月15日06时继续发布大雾黄色预警。
11月15日08时至16日08时,内蒙古东部、黑龙江西部、新疆南疆西部山区、甘肃祁连山山区等地部分地区有小雪或雨夹雪,其中,内蒙古东北部、黑龙江西北部、新疆南疆西部山区等地部分地区有中到大雪,局地暴雪(10~15毫米)。陕西南部、重庆西部、江西东部和南部、浙江中南部、广东西北部、台湾岛东部和南部等地部分地区有中到大雨,其中,浙江中南部沿海、台湾岛东部和南部等地局部地区有暴雨或大暴雨(100~220毫米)。内蒙古大部、西藏北部和西部、青海南部等地部分地区有4~6级风。
11月16日08时至17日08时,黑龙江西北部、吉林东部、新疆南疆西部山区、西藏东南部、青海东部、甘肃南部、宁夏南部、陕西西部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪。吉林东部、陕西东南部、河南中南部、湖北中西部、四川盆地东部、重庆北部和东部、台湾岛东部和南部等地部分地区有中到大雨,其中,重庆东北部、台湾岛东南部等地部分地区有暴雨或大暴雨(100~120毫米)。内蒙古东部、东北大部、山东半岛、西藏北部和南部、青海南部等地部分地区有4~6级风。
11月17日08时至18日08时,新疆南疆盆地、西藏东部、青海东部、甘肃中东部、宁夏中南部、陕西中部、川西高原北部等地部分地区有小雪或雨夹雪,其中,甘肃东南部、川西高原北部等地部分地区有中到大雪(5~8毫米)。陕西南部、四川东部、重庆东北部和南部、湖北西部、台湾岛东部和北部等地部分地区有中到大雨,其中,台湾岛东北部部分地区有暴雨或大暴雨(100~150毫米)。内蒙古中东部、东北大部、西藏大部、青海南部、河北北部、山东半岛等地部分地区有4~6级风。
在“绿水青山就是金山银山”理念的指引下,该村实施“百年回望”系列工程,活水进村体系、萤火虫峡谷、水车公园等因地制宜又具有创意的行动和项目建设,给村道铺上石板路,投放1300车山石还原生态河床,恢复花街古道等30多个乡愁场景,帮助溪头村恢复到百年前的原生态模样;与周边6个村建立环境联保机制,把“溪中鱼和石,都是溪头宝,一个不能少”写入村规民约,河道、森林等生态环境得到常态化治理。